Zinédine Zidane a relevé le samedi 13 juin 2009, un défi exceptionnel pour l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), dont il est le parrain depuis 9 ans : atteindre le sommet du Mont-Blanc pour y déployer le drapeau d’ELA.

En compagnie de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et présentateur de Telefoot sur TF1 à l’origine de ce projet, la cordée a atteint le sommet du Mont-Blanc en milieu de journée. Zinédine Zidane a marqué symboliquement le but le plus haut d’Europe occidentale à 4810.90 mètres d’altitude, dans une cage de foot montée au sommet pour l’occasion par les guides. Cette cage de foot n’était pas là par hasard. En effet, le projet insolite et extravagant imaginé par Christian Jeanpierre de tourner un clip au sommet du Mont-Blanc pour ELA, s’est réalisé. Il donnera naissance à un clip fort et engagé marquant l’engagement de Zinédine Zidane pour ELA.

"Christian est venu me proposer le projet qui était dans la continuité du clip tourné avec Polanski en 2003* au Stade de France. J’ai trouvé la symbolique de la cage avec les barreaux et le drapeau en haut du Mont-Blanc, super pour ELA et le combat que nous menons contre cette maladie. Et les idées géniales sont à faire !" confiait Zinédine Zidane avant d’affronter ce sommet.

A l’aube, la cordée s’est élancée vers le sommet du Mont-Blanc, Zinédine Zidane et Christian Jeanpierre sont partis en direction du sommet par la « Voie Royale » et ont atteint leur objectif quelques heures plus tard dans des conditions optimales. Pas l’ombre d’un nuage n’est venue perturber l’ascension. Zinédine Zidane a été égal à lui-même, volontaire et engagé dans ce nouveau défi. Il a alors déployé le drapeau d’ELA pour envoyer un message d’espoir et de courage à l’ensemble des personnes atteintes de leucodystrophies mais aussi pour appeler à la générosité de tous. La commune de Saint-Gervais, gardienne du sommet du Mont-Blanc, est fière de s’être à nouveau alliée au combat d’ELA en devenant le camp de base de cette expédition. Jean-Marc Peillex, Maire de Saint-Gervais, tient à féliciter toute l’équipe qui a participé à cette opération et à remercier les partenaires qui ont permis de la réaliser.

Sur place, Guy Alba, Président fondateur d’ELA, accompagné d’Azylis et de ses parents, a lancé un appel à la générosité pour aller encore plus vite et plus loin dans le combat contre les leucodystrophies.

Un défi à relever pour Azylis et tous les enfants d’ELA
Si Zinedine Zidane a fait le choix de repousser ses propres limites, c’est pour les enfants d’ELA, qui se dépassent tous les jours contre cette maladie qui paralyse peu à peu toutes les fonctions vitales. Près de lui dans ce défi, Azylis, une petite fille de 3 ans atteinte d’une des formes les plus graves de leucodystrophie : la leucodystrophie métachromatique. Azylis a déjà perdu sa sœur Thaïs… Avec ses parents, elle sera là pendant la préparation, au départ et à l’arrivée. Ce n’est pas la première fois qu’ils se rencontrent. En mai 2008, c’est leur première rencontre ; Azylis et Zinedine Zidane sont réunis au Centre Européen de la Myéline à l’occasion du lancement d’une campagne d’urgence, Azylis fait partie des enfants concernés. En décembre, le parrain d’ELA rend visite à la petite en consultation avec son papa au service de neuropédiatrie de l’hôpital Saint-Vincent de Paul.

Le 25 mai dernier, une nouvelle rencontre a lieu au Musée du Quai Branly. Le parrain est venu délivrer un message de solidarité aux élèves et aux établissements scolaires qui se mobilisent chaque année pour ELA. Anne-Dauphine, la maman d’Azylis, est venue témoigner. A chaque fois, Azylis grandit et la maladie progresse. Membre d’honneur de l’association et du conseil de surveillance de la Fondation ELA, Zinedine Zidane s’investit aux côtés des familles et de l’association. Comme il le dit « tant qu’ELA aura besoin de moi, je serai là ».

Ensemble, on peut déplacer des montagnes
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines et évolutives. Elles détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central et paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. Il y a encore peu de temps rien ne pouvait s’opposer à la progression de la maladie lorsqu’elle apparaissait dans une famille. C’est pourquoi les médecins n’ont rien pu faire pour sauver Thais, la sœur d’Azylis, décédée en 2007. Grâce au soutien de l’association ELA qui est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies, les chercheurs ont fait d’énormes progrès. C’est ainsi qu’Azylis a pu subir avec succès une greffe de moelle osseuse et qu’elle suit actuellement un traitement expérimental pour enrayer sa maladie.

Ces progrès ont été réalisés grâce à la générosité des donateurs qui permet à ELA d’investir dans la recherche au plus près de l’intérêt des malades. Il nous faut continuer pour Azylis et pour tous ces petits copains malades. Ensemble, on peut déplacer des montagnes.

Recueilli par Ph. Gandelin